Ética en la investigación de las enfermedades raras | La Ciencia de lo Singular
Update: 2023-09-27
Description
Para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras debemos realizar estudios en seres humanos. Como ocurre en el caso de la experimentación con animales, este tipo de investigación está altamente regulada para que se respeten en todo momento los derechos y el bienestar de las personas.
En este nuevo capítulo, hablamos con personas expertas en ética de la investigación sobre la legislación vigente, la protección de los datos o la devolución de los resultados de los proyectos, y también con familiares y pacientes que conocen de primera mano las implicaciones éticas de estos estudios. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
En este nuevo capítulo, hablamos con personas expertas en ética de la investigación sobre la legislación vigente, la protección de los datos o la devolución de los resultados de los proyectos, y también con familiares y pacientes que conocen de primera mano las implicaciones éticas de estos estudios. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
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